Menyingkap Kasus Thalassemia di Aceh | Aceh Uri.co.id

Aceh Uri.co.id

Menu

Menyingkap Kasus Thalassemia di Aceh

Menyingkap Kasus Thalassemia di Aceh
Foto Menyingkap Kasus Thalassemia di Aceh

“Namaku Maizahara, anak kelima dari enam bersaudara. Tanggal 28 Mei 2017 usiaku genap 16 tahun, aku menamatkan SMP tahun lalu dan aku tidak melanjutkan ke SMA karena kondisiku tahun lalu sangat drop, sehingga aku terpaksa tidak melanjutkan sekolah.” 

Penggalan kalimat itu diungkapkan Maizahara, satu di antara ratusan penyandang thalessemia di Aceh. Bagi Maizahara dunia thalassemia bukan hal baru buatnya.

Kakaknya, Indah sudah lebih dulu menderita penyakit ini dan kemudian disusul kakaknya yang lain, Sudianarni juga menderita penyakit yang sama.

Sudianarni kemudian meninggal pada 2006 saat duduk di bangku SMP kelas 1. Maizahara kini tinggal di rumah kontrakan bersama ayah dan ibunya. 

Sehari-hari, kedua orang tuanya menjadi petugas kebersihan demi menghidupi keluarga, terutama Maizahara dan sang kakak Indah yang harus tiap bulan bolak-balik ke Sentra Thalassemia RSUZA untuk transfusi.

Maizahara bercerita mulai menyandang thalassemia sejak lahir, tapi orang tuanya tidak begitu mengetahuinya walau ada dua kakaknya yang lebih dulu menderita thalassemia. 

Ia baru mulai melakukan transfusi darah setelah dokter melihat wajahnya yang pucat dan menyarankan untuk dirawat. “Setelah itu aku sangat akrab dengan darah dan jarum,” tutur gadis ini dalam catatannya seperti dikutip URI.co.id di laman situs darahuntukaceh.or.id. 

Potret kehidupan Maizahara yang memiliki cita-cita masih ingin melanjutkan pendidikan adalah sejumput kisah para thallers (penyandang thalassemia) di Aceh yang terus berjuang hidup di tengah keterbatasan ekonomi dan kepedulian pemerintah.

Hingga Mei 2017 setidaknya tercatat ada 315 thallers di Aceh yang rutin melakukan transfusi darah di ruang Sentra Thalessemia RSUZA Zainal Abidin.

Namun sejak beberapa hari belakangan ini para thallers yang rutin melakukan transfusi darah di ruangan itu telah dipindahkan ke ruang Rawap Inap Pria Mamplam 1, masih dalam kompleks RSUZA lama. “Ruangan ini untuk sementara mau direnovasi,” kata seorang pekerja kepada URI.co.id yang menyambanginya Sabtu (1/5/2017). Hari itu, di  ruang Mamplam 1 beberapa thallers tampak tengah menjalani proses transfusi

“Ada sekitar lima orang hari ini, semuanya anak-anak,” kata seorang petugas medis. Situs kesehatan medikanews.com menyebutkan Thalasemia merupakan anemia hemolitik herediter yang diturunkan dari kedua orang tua kepada anaknya secara resesif. Pada penyakit ini terjadi kelainan gen yang mengakibatkan kerusakan sel darah merah. Untuk pengertian mudahnya Thalasemia dapat menyebabkan anemia, mulai dari yang tingkat ringan hingga berat. 

Penyakit ini dapat diturunkan kepada anak bila kedua orang tua membawa gen Thalasemia, dengan persentase 25 % normal, 50 % pembawa atau karier (memiliki 1 gen cacat, disebut Thalasemia Minor), dan 25 % menderita Thalasemia Major (memiliki 2 gen cacat).

Jika hanya 1 orang tua saja yang membawa gen maka anak tersebut hanya menjadi pembawa tetapi tidak menunjukkan gejala-gejala dari penyakit ini. 

Thalassemia pada umumnya digolongkan berdasarkan rantai asam amino yang terinfeksi, yaitu alfa- thalassemia (melibatkan rantai alfa) dan beta- thalassemia (melibatkan rantai beta). 

Pada umumnya, kebanyakan orang Indonesaia mengalami jenis beta- thalasemia. Semua penyakit Thalasemia memiliki gejala yang mirip, namun tingkat beratnya gejala bervariasi. Mayoritas penderita akan mengalami anemia yang ringan.

Anemia inilah yang menyebabkan wajah pucat, tubuh lemas, nafsu makan turun, dan insomnia atau susah tidur. Pada beberapa kasus terjadi penebalan dan pembesaran tulang, terutama pada tulang kepala dan wajah.

Selain itu tulang-tulang panjang menjadi lemah dan mudah patah. Hal ini karena sumsum tulang yang berperan penting dalam menghasilkan hemoglobin tersebut. 

Jika terjadi kelebihan zat besi bisa terkumpul dan mengendap dalam otot jantung, sehingga dapat mengakibatkan gagal jantung. Penderita yang terkena Thalasemia sejak kecil maka pertumbuhannya akan lebih lambat dibandingkan anak normal lainnya.

Penderita beta- thalasemia mayor bisa mengalami gejala yang lebih berat yaitu terjadi sakit kuning (jaundice), luka terbuka di kulit (ulkus atau borok), pembesaran limpa, dan batu empedu. Satu-satunya penyebab penyakit Thalasemia adalah gen cacat yang diturunkan oleh orang tua. 

Perlu juga diketahui Thalasemia bukanlah penyakit menular, tetapi penyakit keturunan.

Cara diagnosis Thalasemia yang efektif biasanya berdasarkan kepada pola herediter dan pemeriksaan hemoglobin khusus. Yayasan Darah Untuk Aceh (DUA) merilis penyandang thalassemia di Aceh berusia bervariasi antara 1 sampai 60 tahun. Sebagian besar penyandang thalassemia yang berobat di RSUZA berasal dari luar Kota Banda Aceh, dan hidup di bawah garis kemiskinan. 

 “Bisa dibayangkan setiap datang ke Banda Aceh, mereka harus mengeluarkan dana yang lumayan besar untuk biaya transportasi, dan biaya hidup selama di Banda Aceh. DUA sendiri terus berupaya agar pasien bisa datang berobat dan transfusi dengan teratur untuk perbaikan kualitas hidup pasien,” jelas Nurjannah Husein, pendiri Yayasan DUA saat meluncurkan produk kopi DUAFE sekaligus merayakan hari jadi Ke-5 DUA, Senin (24/4/2017). 

Darah Untuk Aceh (DUA) adalah suatu wadah perkumpulan para pendonor darah sukarela dan tetap yang berdomisili di Aceh.

DUA berkomitmen berusaha memenuhi kebutuhan darah di PMI Aceh dengan mengundang semua masyarakat untuk menjadi anggota sukarela dan siap mendonorkan darahnya untuk kesehatan pendonor maupun keselamatan bagi penerima transfusi darah. 

Untuk terus menguatkan upaya pendampingan kepada para penyandang thalassemia dan sosialisasi thalassemia di Aceh, Komunitas Darah Untuk Aceh (DUA) kini juga meluncurkan produk kopi dengan nama DUAFE.

DUAFE dijalankan sebagai bentuk kewirausahaan yang berbasis sosial. DUAFE adalah bubuk kopi Arabica siap pakai yang dijual ke pasar dan hasil penjualannya sebanyak 80 persen akan digunakan untuk proses pendampingan penyandang thalassemia, riset, sosialisasi dan pengembangan organisasi. 

“Ini adalah bisnis yang berbasis sosial, artinya dengan bisnis menjual kopi, DUA mendapatkan donasi untuk membantu proses pendampingan terhadap penyandang thalassemia,” jelasnya. 

Sebelumnya, sebut Nunu, DUA juga sudah menelurkan program bernama S3Kumlod (Seribu Seorang Sebulan Kumpulan Loyal Donasi). Ini adalah program penggalangan dana bagi semua pihak yang ingin membantu pasien penyandang thalassemia untuk membantu biaya transportasi bulanan saat mereka melakukan transfusi darah ke  ke Banda Aceh. 

“Kita paham, tak semua donatur ada setiap bulan, dan donasi yang masuk pasti naik turun, untuk mengimbangi hal ini, makanya DUA kini meluncurkan program bisnis charity, dengan memasarkan produk kopi, dan kita memilih kopi karena produk ini adalah produk yang dikenal dan diminati oleh semua orang, penjualannya pun tidak hanya di Aceh tapi juga nasional dan internasional,” katanya. 

Produk kopi DUAFE memiliki keunikan tersendiri. Nunu menyebutkan dalam semua kemasan kopi DUAFE, akan dicantumkan informasi golongan darah, dan karakter si pemilik golongan darah itu sendiri. “Jadi kalau konsumennya golongan darah B, maka ia akan memilih kemasan dengan tulisan golongan darah B beserta informasi karakter golongan darah yang bersangkutan, dan informasi-informasi seputar thalassemia, ini juga sebagai bentuk edukasi dan sosialisasi kepada masyarakat,” paparnya.

Lima tahun berkiprah dalam aktivitas kemanusiaan, DUA juga memberi penghargaan sepenuhnya kepada RSUZA, PMI Kota Banda Aceh yang sudah menjadikan DUA sebagai mitra kerja sama demi menciptakan Aceh yang sehat dengan target Zero Thalassemia tahun 2035.

DUA memfokuskan diri untuk terus mendampingi para penyandang thalassemia di Aceh dengan membantu mereka mendapat transfusi darah yang baik untuk kelangsungan hidup.

Selain itu mengingat penyebaran thalassemia adalah melalui turunan dari orang tua, kini, Darah Untuk Aceh mengampanyekan tagline mereka yang baru yakni: *BewareofThalassemiabefore You PING Someone.*

Tagline ini berisi ajakan untuk memeriksa diri secara menyeluruh baik pribadi maupun pasangan yang akan menikah terbebas dari sifat pembawa thalassemia. “Memberi pemahaman dan edukasi tentang pentingnya menjadikan Aceh sebagai daerah Zero Thalassemia inilah yang kini menjadi tantangan yang paling besar yang harus dilalui oleh DUA,” tutur Nunu. 

Sebelumnya untuk memenuhi kebutuhan darah yang berkualitas bagi penderita thalassemia (thallers), DUA telah meluncurkan program 10for1 Thalassemia. Ini merupakan program kakak asuh untuk penderita Thalassemia.

Program ini mengumpulkan 10 orang pendonor (blooders) sebagai kakak asuh untuk satu penderita Thalassemia (adik asuh). Sepuluh orang tersebut bergiliran mendonorkan darahnya setiap 3 bulan (1 bulan 3 orang, dan 1 orang sebagai cadangan). 

Dengan program ini diharapkan penderita Thalassemia bisa mendapat jaminan transfusi secara teratur tiap bulan sehingga kualitas hidup bisa meningkat dan terjaga. Manfaat lain dari program  10for1Thalassemia adalah, penderita Thalassemia hanya menerima darah dari sejumlah orang yang sama sehingga meminimalkan efek samping akibat transfusi.

DUA aktif mengampanyekan program ini untuk menjaring pendonor darah via media sosial dan kegiatan lainnya.

Ketua Darah Untuk Aceh Aulia Rohendi menyebutkan penyandang thalassemia di Aceh yang terdata saat ini mencapai 315 orang. “Apabila diasumsikan sebulan mereka sekali transfusi dan setiap transfusi membutuhkan darah dua kantong, maka bisa diasumsikan jumlah kebutuhan darah yang diperlukan. Tetapi kebutuhan darah ini bisa fluktuatif, tergantung kondisi pasien ketika datang ke rumah sakit dan kondisi khusus,” ujarnya. 

Menurut Aulia sejauh ini DUA telah menghimpun 1.200 pendonor darah (blooders) untuk mengantisipasi kekurangan stok darah bagi para penyandang thalassemia.

Para pendonor ini terhubung langsung dengan keluarga pasien yang apabila sewaktu-waktu dibutuhkan mereka sudah siap mendonorkan darahnya untuk pasien. Sedangkan untuk pelayanan kesehatan, selama ini para penyandang thalessemia sudah mendapat jaminan kesehatan dari pemerintah melalui BPJS Kesehatan. 

Dengan kata lain, mereka tidak terlalu terkendala dengan biaya obat-obatan dan pelayanan medis. Hanya saja hal yang paling mengkhawatirkan adalah soal biaya transportasi menuju rumah sakit di Banda Aceh.

Sebagian besar para penyandang thalessemia berasal dari keluarga miskin yang tersebar di berbagai daerah di Aceh. Semakin jauh mereka tinggal dari pusat transfusi darah di RSUZA, maka biaya yang harus dikeluarkan juga semakin besar. 

“Ditambah lagi banyak (orang tua) mereka adalah pekerja harian. Jadi kalau satu hari tak bekerja ya artinya tak ada pendapatan, itu kendala utama yang dihadapi keluarga,” ujar Aulia. Menurutnya berkaca dari fakta itulah DUA kemudian mengumpulkan donasi untuk para keluarga penyandang thalessemia dalam program S3Kumlod untuk membantu biaya transportasi dan keberadaan mereka selama di Banda Aceh. 

“Untuk program S3Kumlod, sejauh ini respons masyarakat sangat baik. Biasanya kita ke komunitas atau perusahaan, dan mereka menyerahkan (dananya) ke kita. Harusnya (diserahkan) tiap bulan, tapi ada yang beberapa bulan sekali,” tutur Aulia. 

Kasus thalassemia di Aceh ibarat fenomena gunung es, yang tampak terlihat di atas permukaan saja. Selebihnya tidak terdeteksi karena di sebabkan berbagai faktor, salah satunya minimnya pengetahuan dan informasi tentang penyakit ini di tengah masyarakat.

Beberapa masyarakat di desa melakukan pengobatan dengan cara tradisional sehingga luput dari pantauan dan tindakan medis. Ini disebabkan masih adanya rasa malu keluarga membawa anaknya ke rumah sakit karena menganggapnya sebagai aib keluarga.

Pada  8 Mei 2016 lalu bertepatan dengan Hari Thalassemia Se-dunia, Pemerintah Aceh telah mencanangkan kampanye untuk thalassemia dengan tujuan menurunkan angka penderita Thalassemia di Aceh menuju nol.

Kebijakan Pemerintah Aceh ini dilakukan karena melihat fakta jumlah penyandang thalassemia di Aceh menuju tren peningkatan. Fakta ini dapat dilihat pada tahun 2013, jumlah penyandang Thalassemia di Aceh 180 orang, kemudian pada 2014 bertambah menjadi 255 orang. Tiga tahun kemudian atau pada Mei 2017 jumlah penyandang thalassemia di Aceh meningkat menjadi 315 orang.

Ketua Persatuan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Aceh Muhamamad Nizar mengatakan pihaknya melakukan berbagai upaya untuk memutus mata rantai meluasnya kasus thalassemia di Aceh.

Antara lain melalui sosialisasi bagi mahasiswa, keluarga pasien dan seminar bekerja sama dengan perusahaan. “Upaya sososialisasi thalassemia ini penting karena merupakan upaya preventif yang efektif untuk meminimalisir peyebarannya,” kata Nizar.

POPTI Aceh saat ini juga sedang mengupayakan proposal bantuan biaya akomodasi ke berbagai pihak dan mengupayakan pemerintah mengalokasikan anggaran untuk penanganan thalassemia di Aceh dapat masuk dalam APBA, terutama untuk menanggung biaya akomodasi pasien dari luar daerah yang menjalani proses transfusi di rumah sakit Banda Aceh. 

Menurutnya penanganan thalassemia membutuhkan biaya yang mahal dengan jumlah kira-kira Rp 36 miliar setahun untuk kebutuhan transfusi darah bagi 300 pasien.

Selama ini, seluruh biaya tersebut plus obat-obatan sudah ditanggung pemerintah.  

Hanya saja kebutuhan lainnya yang juga krusial adalah perlu adanya fasilitas transfusi darah yang standar dan masih terbatasnya rumah sakit yang bisa melakukan transfusi dan penyediaan obat.

Saat ini proses transfusi hanya dapat dilakukan di Banda Aceh dan Langsa. Selain itu, dari segi tenaga medis, juga terbatas. Menurut Nizar dokter ahli yang menangani para penyandang thalassemia baru satu orang. 

“Karena itu perlu perhatian yang lebih dari pemerintah untuk pencegahan dan penanganan thalassemia ini. Sebab berdasarkan data Kemenkes Aceh daerah tertinggi prevalensi carrier thalassemia di angka 13,8 persen,” sebut Nizar.

Sebagai langkah pencegahan lainnya, POPTI Aceh mengusulkan kepada pemerintah agar menerbitkan peraturan gubernur (Pergub) atau menyusun peraturan pemeritah (qanun) tentang pencegahan thalassemia di Aceh. “Di antaranya mengatur tentang setiap pasangan perlu melakukan cek darah sebelum menikah,” ujarnya. (uri/evo/stuti/RA)

Komentar

Jadilah orang pertama yang memberikan komentar!

Aceh Uri.co.id